最近100歳になったばかりのSさん。老人ホームで暮らしている。そんな彼女は診察のたびに口癖のようにこう言うのだ。「長生きしても何にもいいことない。もう早く逝きたい。」一昨年、そんな彼女が本当に死にそうになった。肺炎から心不全が悪化。かなり厳しい状況となった。積極的治療は望まないと事前指示書に書かれている。家族も、もう充分頑張りましたから、あとはできるだけ苦しまないようにお願いします、と看取りの方針に同意。居室の荷物の片づけを始めた。しかし、彼女は僕に「先生、死にたくない......」と消え入るような声で訴えた。ケアをしていたホームの看護師たちも、彼女の生きたいという意欲を見逃さなかった。抗菌薬の投与を開始すると、肺炎は徐々に改善。心機能も少しずつ回復し、現在は、在宅酸素療法も卒業している。食堂への移動は車いすだが、食事は全量食べている。そして、彼女は少し顔をしかめながら今日もこういうのだ。「長生きしても何にもいいことない。先生、もう早く逝かせて。」厚労省の「家族会議ポスター」が物議を醸している。厚労省が吉本芸人を起用して作成した人生会議の普及啓発ポスター。個人的にはデザイン的にもコンテンツ的にも、少しインパクトが強すぎると思った。人生会議(本稿ではACPと表記する)をしなければ、思うように死ぬことすらできない。そんなニュアンスだ。これは違うのではないか。そんな意見が専門職や当事者の
...more間で広がり、結局、厚労省はこのポスターの配布を中止した。一連の騒動の中で、多くの専門職や当事者が次のような趣旨の発言している。ACPとは、何かをあらかじめ決めておくものではない。ACPとは、死に方を考えるのではなく、最後までどう生きるかを考えるものだ。ACPなど、人の生死に関する議論を国がリードしようとするのがおかしい。ACPをしたからといって、納得できる人生の最期が送れるわけではない。ACPを十分にできずに患者を見送った家族が、この文言によって傷つく。 また、このような専門職や当事者の反応に対し、主に非専門職からこのような意見も寄せられた。ポスター自体は面白いし、この文章の何が悪いの?ACPを知らない人に対するアピールとしては有効なのではないか。実際にこのように話題になった時点で、このポスターは成功だ。専門職や当事者はもう少し表現に寛容になるべきではないか。その後、「私の人生会議」というキャンペーンが自発的に始まり、医療介護領域のオピニオンリーダーたちが自らの考えるACPを言葉にし始めている。ACPとは何なのか、みんなが考えるきっかけになったことは確かだ。そもそもACPとは何なのか?ACPは「人生の最終段階の医療やケアを選択すること」ではない。また、特に「事前指示書」と混同されることも多い。この議論にはさまざまなタームが出てくるので、ここで改めて整理しておきたい。・パターナリズム(父権主義):Paternalismかつての医療は、医者に逆らうことは許されない世界だった。文句があるなら退院しろ、二度と俺の外来に来るな、そんな脅し文句を使う医者はいまでも存在する。このような方針決定の形は「パターナリズム」という。・患者の自己決定:Self-Determinationそれから時代は流れ、患者の権利意識が高まってきた。自分の身体、自分の命のことは自分で決めたい。そんな「患者の自己決定」という考え方が広がってきた。実際、「私は延命治療を受けません」「私はがんになっても放射線や抗癌剤は拒否します」、医療の現場でそんな患者さんたちにもよく出会うようになった。・共同意思決定:Shared Decision Makingしかし、医療は進化していく。これまでになかった選択肢も出現してくる。これまでは延命とされていた医療処置で、自分の人生を取り戻し、何十年も社会の中で活躍している難病の患者さんたちがいる。強い副作用が恐れられていた放射線治療や抗癌剤も安全性や治療成績が向上、がんの10年生存率は6割を超えるまでになった。適切な情報がなければ、適切な自己決定は難しい。選択肢が増えていく中で、あなたにとって本当に最善の選択は何なのか。医療専門家も含めて話し合って考えよう、というのが「共同意思決定」だ。治療すれば治る病気の方針決定はそんなに難しくない。しかし、在宅医療を受けている患者さんのように、治らない病気や障害とともに、人生の最終段階の近いところを生きている人たちにとって、この「共同意思決定」は、納得のできる選択をするために非常に重要なプロセスだ。「患者の自己決定」も「共同意思決定」も、本人が意思決定に参加できる、という前提に基づいている。では、本人の判断能力が失われてしまった時、どのように本人の思いを担保すればいいのだろうか。そこで出てくるのが、事前指示書だ。●事前指示書:Advance Directive「父権主義」の時代には、すべて医者が決めるわけだから、そんなものはそもそも必要ない。「患者の自己決定」においては、「事前指示書(アドバンスディレクティブ)」がそれにあたる。本人が自分の決定内容を文書に書き留めておくのだ。それによって、本人が、意思表示ができなくなったとしても、周囲はその文書に従えばよい、ということになる。尊厳死協会の会員などはそれぞれ宣言書を作っているし、エホバの証人の信者の方々も輸血を希望しないことについて意思表示をしている。しかし、事前指示書には問題がある。書かれていることしかわからないのだ。 延命治療を希望しない、とあるが、この人にとっては、どこまでが延命治療なのか?点滴をしてほしくない、とあるが、治る病気であっても、点滴をすべきでないのか?輸血を希望しない、とあるが、血液製剤はどこまで許容されるのか?人生、想定外のことが起こるもの。自分が予想した通りの経過にならなかった場合、当然、事前指示は書かれておらず、現場では判断できない。また、最後、こんなはずじゃなかった、と本人が思っても、文書を書き換える能力が担保されていないと判断されれば、否応なしにその文書に従わされることになる。そこで重要になってくるのが、ACP、通称「人生会議」だ。・アドバンスケアプランニング:Advance Care PlanningACPは何かを決めておく、ということを必ずしも目的としていない。とにかく、話し合いを重ねていく。その中で、その人の人生観や価値観を理解・共有している人がまわりに生まれてくる。そうなれば、もし、本人が状況判断が難しい状況になっても、まわりの人たちが、本人の人生観や価値観、すなわち優先順位や判断基準に基づいて代理意思決定をすることができる。医療やケアの選択にあたっては、もちろん専門家の情報提供が必要不可欠だ。ここから先、どのように体調や病状が推移していくのか、具体的に変化がおこるのか、その時にどんな対処法や選択肢があるのか、それをするために何が必要なのか、今から準備しておけるものは何か、このようなことを一緒に考えていく。もちろん、決められるのであれば、決めておいてもよい。しかし、気持ちは状況によって変わる。体調が悪化した時、人生が最終段階に近づいてきたとき、当然、気持ちも変化する。揺らぐ、と表現されることもあるが、新しい情報が入ることで、状況判断が変わることは当然に起こる。人生、最終段階に近づけば近づくほど、徐々にそこから先の視界も明確になってくる。状況判断も、おのずとよりリアリティを伴うものになっていく。これは「揺らぎ」でもなんでもない。意思決定の更新だ。変化が起こりうるからこそ、対話を続けることが大切なのだ。決めてもいい、文書に何かを書いてもいい、だけど、それはあくまでその時の気持ちのメモに過ぎない。変わることが当然、という前提で、話し合いを重ねていく。大切なのは、その対話を通じて、その人の優先順位や判断基準を理解することなのだ。だからこそ、人生会議は人生決議であってはならない。もし文書を書いて、それが何物にも優先する、というのであれば、父権主義の時代の時と大きく変わらない。あくまで本人の本当の気持ちをみんなで考え続けることが大切なのだと思う。僕は、訪問診療の中で毎回、患者さんとたわいもない話をしている。その中で少しずつこれまでの人生のこと、これからやっておきたいこと、やらなければいけないと思っていることを少しずつ教えてもらう。その対話の中から、本人の人となりをみんなで少しずつ理解しようとしている。その繰り返し、積み重ねが、少しでも納得のできる選択に近づく唯一の方法だと思うからだ。 ACPと専門職のかかわりで重要なことは前述の通り、ACPは患者だ...
厚生労働省が28日に発表した「介護給付費等実態統計」によると、介護保険給付や自己負担を含む介護費用が平成30年度に初めて10兆円を超えた。ヘルパーの自宅訪問や、通所でのリハビリといった介護サービスを利用した人も前年度比1・6%増の517万9200人で過去最高だった。高齢化の進行で社会保障費が膨張している実態が浮き彫りになった。
親の介護費用をどう捻出するかは子供にとって大きな問題。息子や娘に迷惑をかけまいと十分な蓄えを残している親も多いが、子供の援助に頼らざるを得ないケースも少なくない。 だが、高額な介護費用を負担しきれずに自己破産、または […]
厚生労働省が28日に発表した「介護給付費等実態統計」によると、介護保険給付や自己負担を含む介護費用が平成30年度に初めて10兆円を超えた。介護サービスを利用した人も前年度比1・6%増の517万9200人で過去最高だった。高齢化の進行で社会保障費が膨張している実態が浮き彫りになった。
政府の来年度予算案で、介護予防や自立支援に成果を上げた自治体に対する交付金が現在の2倍の400億円程度へと引き上げられることになるようです。高齢者の身体機能、認知機能の維持に向けて自治体間で競わせ、介護費の膨張を抑える狙いがあるとのこと。しかし、これは解決になっているのでしょうか? 疑問を感じずにはいられません。どんなに機能維持のために高齢者が頑張ったとしても、いずれは介護が必要な状態になっていくものです。介護予防は充実した老後に向けて意義あることですが、それで介護ニーズが減らせるわけではないのです。結局のところ、皆さん要介護になっていきますから。 私は、沖縄県が設置する地域包括ケアシステム推進会議において、在宅医療介護連携の部会長を担当しています。その関係で、市町村担当者の方々とお話をする機会があるのですが、「いまだ医療側との隙間が大きいなぁ」という実感があります。老衰と死は“挫折”であって、元気でなければ生きられない・・・ そんなスティグマから抜け出せてない市町村が多すぎるように感じます。たとえば、市町村が掲げる高齢者福祉の目標を拝見していると、「高齢者が外出できる」とか、「生活の水準を維持することができる」とか、高齢者が衰えることを許さないプレッシャーのようなものを感じざるを得ません。そして、今回の政府予算案によって、さらに、その隙間を広げる
...moreかのような不安を感じてしまうのです。そもそも、政策サイドにおいて「暮らし」という言葉が漠然と使われていることも問題です。市町村にとって「暮らし」とは何でしょうか? 「普通の生活」とは何でしょうか? 「自分らしい暮らし」とは何でしょうか? それは、歩けなくなったり、食べられなくなったりすると、続けられないものなのでしょうか?高齢者に現状維持を期待する介護事業って、実のところ介入としては楽なんだと思います。とりあえず動ける高齢者を集めて、「これ以上、衰えたらダメですよ。暮らせなくなりますよ」って運動させる。そのことの繰り返しになってはいないでしょうか?老人会、婦人会、自治会・・・ そこに集まる元気なお年寄りから話を聞いていると、維持することの大切さに目が行きがちです。そして、オムツを着けること、寝たきりになること、老衰で死ぬことが失敗であると考えてしまう。でも、高齢者の暮らしを考える上で、本当にそこに照準を合わせていていいんでしょうか? 繰り返しますが、高齢者の身体機能、認知機能とは徐々に低下していくものです。ある程度、遅らせることはできるかもしれませんが、衰えゆくことは避けられません。そのことを前提として、認知症でも、寝たきりでも、経管栄養でも、自分らしく暮らせる街づくりを考えていくべきです。そのためにも、市町村の担当者は、病院や介護施設にいる高齢者の声なき声にも耳を傾けていただければと思います。私の病院では、退院が近づくにつれて、必死で「普通の生活」に照準を合わせて頑張らされている高齢者が少なくありません。病気をすれば、入院すれば、身体機能が衰えるのは当たり前なのに、「歩けるようにならないと、家に帰ってきてもらっては困ります」、「普通食を自力で摂れないなら、自宅では無理なんです」などと家族が求めてきます。もちろん、本当に家族として困っておられるのでしょう。「普通」であることを前提とした社会だからです。回復できる見通しがあるなら、それは必要な支援だと思います。ところが、家族から「オジイ、歩けるようにならないと家に帰れないよ〜」と明るい声で脅迫され・・・、決死の形相で歩行訓練をさせられ・・・、そして挫折感とともに行き場を失ってしまう・・・ そんな高齢者も少なくないのです。既製品としての「暮らし」に高齢者を適応させるのではなく、高齢者の機能に応じた「暮らし」があってしかるべきです。とはいえ、自宅での暮らしに多様性を与えるには限界がありますね。家族にできることにだって限界があります。高齢者も自宅や家族にしがみつかないこと。それは理解してください。 これから市町村が取り組むべきは、高齢者施設を含めた暮らしの選択肢を幅広くもたせ、それぞれを豊かにするような地域包括ケアを構築することです。介護を要する高齢者に合わせた街づくりを実現することこそが、結果的には個別の介護費を軽減させることにも繋がっていくはずですから。